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La Grande Musica a favore degli Amici di Sofia Sabato 17 maggio 2014 20,45 Teatro della Pergola

Teatro della Pergola Via della Pergola 12/32, Firenze, Italia
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La Grande Musica a favore degli Amici di Sofia
Sabato 17 maggio ore 20,45
Teatro della Pergola di Firenze
Evento organizzato dal LIONS CLUB FIRENZE GIOTTO
a favore dell'Associazione "VOA VOA Onlus Amici di Sofia"
https://www.facebook.com/events/770122499688800/?context=create&source=49#

Il 17 maggio un grande concerto per Sofia
Raccolta Fondi per il "Programma Famiglie" dell' Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia.
Sabato 17 maggio alle ore 20,45 andrà in scena al Teatro della Pergola di Firenze ‘La grande musica a favore degli Amici di Sofia’.
L’orchestra Florence Symphonietta diretta da Grazia Rossi darà vita ad uno straordinario concerto in cui le arie da opere, i cori e i balletti si mescoleranno al più importante ingrediente della serata, ovvero la solidarietà.
Il ricavato dello spettacolo, promosso dal Lions Club Firenze Giotto, andrà tutto all’Associazione Voa Voa Onlus, Amici di Sofia - creata da Caterina Ceccuti e Guido De Barros, i battaglieri genitori della piccola affetta da leucodistrofia metacromatica che ha commosso l’Italia intera che nasce col nobile intento di mettere a disposizione delle famiglie che vivono l’immenso dolore di una diagnosi infausta riguardante il loro figlio tutte “quelle competenze indispensabili a guidarle in sicurezza e consapevolezza, supportando i servizi del sistema sanitario nazionale o integrandoli laddove siano inefficaci o insufficienti”.

Chi volesse prenotarsi per la serata può chiamare il 335-6504254 oppure il 338-4344618. Altrimenti è possibilità l’acquisto online attraverso il box office www.boxofficetoscana.it

“Un’importante occasione per sensibilizzare le persone sul tema delle malattie rare neurogenerative che riguardano i minori – dice la mamma di Sofia, Caterina –.
Si tratta di un argomento tenuto fuori dalla quotidianità, perché queste malattie sono così crudeli che ai più viene spontaneo chiudere gli occhi”. Così, per aprire gli occhi, e il cuore, l’unica alternativa “è trovarsi in mezzo ad una platea di persone per parlarne”, non ha dubbi mamma Caterina.

Il papà di Sofia, Guido, ricorda un po’ di cifre: “Le malattie rare sono tra i 6 e i 7 mila. Bisogna sapere che per essere considerata rara una malattia deve avere un’incidenza sulla popolazione pari ad uno su duemila”. Proporzione che si traduce in un dato che non può non far riflettere. “In Italia 2 milioni di persone sono affette da malattie rare, che possono essere sia metaboliche che genetiche. Queste ultime, purtroppo, sono quasi sempre senza cura”, sospira Guido.

L’evento è destinato a finanziare l’attività di assistenza socio sanitaria alle famiglie i cui bambini ricevono diagnosi di malattie ad esito infausto, offrendo loro, a turno, un training di 4 giorni interamente spesato: durante questo soggiorno a Firenze, i bimbi saranno visitati dagli specialisti la mattina e seguiti dai terapisti nella palestra gestita dalla Onlus Anima nel pomeriggio. Gli incontri si avvarranno della professionalità di specialisti (volontari) in patologie neurodegenerative, tra cui pediatri, logopedisti, osteopati, neuropsichiatri infantili, psicologi per famiglie e shatsu terapist per bambini e genitori, che visiteranno i piccoli senza alcuna spesa per la famiglia e poter dare loro la possibilità di affrontare e meglio superare le difficoltà legate alla malattia.

Veniteci a trovare
il 17 maggio 2014

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