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JOURNEE SOLIDARITE SYNDROME D'ONDINE

Saint-Just-Chaleyssin, France Saint-Just-Chaleyssin, Francia
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l'Association DIPAJESSE a pour objectif d'apporter du soutien,d'informer et d'aider les familles dont les enfants sont atteints de maladies génétiques rares,dont mon petit JESSE fait partie,et le but de nos manifestations est de récolter des fonds dont le bénéfice est intégralement reversé pour la recherche et le bien être des malades.Cette année le 31 mai ,nous allons organiser une journée solidarité pour l'A.F.S.Ondine,mon petit JESSE a aussi le syndrome d-Ondine associé à son DIP "il est le seul cas en France"et nous mesurons l'importance de la recherche pour cette maladie génétique ultra rare,orpheline et incurable à ce jour,qui se manifeste par un défaut de la commande centrale neurologique ,elle se traduit par l'incapacité à respirer de façon autonome durant le sommeil ,une ventilation mécanique est obligatoire et vitale .pour les enfants on utilise un respirateur à travers une trachéotomie ,un masque nasal pour les plus grands ,ce seul traitement doit être impérativement employé à VIE dans l'état actuel de la recherche..
Cette journée débutera le matin avec expo et parades de voitures américaines, harley-Davidson,baptèmes harley et trikes, stands country , ENTREE LIBRE de 15 heures à 18 heures show accrobatie auto et moto avec la participation d'YVES FORESTIER et ses pilotes de la sécurité routière, jeux avec le public etc... animations country ,restauration ,buvette midi et soir.
Animation et initiation country.
A 20 heures démontration de danse avec le Team Western Pleasure champion de monde 2014 .Team open cabaret à NASHVILLE . U.S.A
et le soir concert avec JAY RYAN BERETTI,aussi à l'aise dans la country music que dans le rock'n'roll ,sa présence en scène étonnante et son style quelquefois teinté de gospel ou de blues font de JAY un des artistes les plus spectaculaires à l'heure actuelle réservation au 06.80.06.74.25.
Nous vous invitons à venir nombreux à cette magnifique journée et soirée sous le signe de l'espoir ... l'espoir qu'un jour les progrès des traitements soient décisifs pour guérir tous les enfants atteints de maladies génétiques rares...

Veniteci a trovare
il 31 maggio 2014

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